想無憾地走、還是痛苦地活?陪親姐姐乳癌善終留下的一課

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想無憾地走、還是痛苦地活?陪親姐姐乳癌善終留下的一課
謝過母恩,平靜嚥下最後一口氣

罹患乳癌的阿芳(化名)選擇居家安寧,在母親節前一天過世,臨走之前,躁動不安,所幸家人在安寧團隊的指引及協助之外,讓阿芳圓了謝母恩的心願,沒有遺憾的走了。

◎癌末姊無法言語,妹代她說出口
48 歲罹患乳癌多年的阿芳,離世前正逢母親節前一天,她開始躁動不安,妹妹阿楀偕母親探視,她同時牽起姊姊與媽媽的手,代姊姊向媽媽說完最後一句話:「母親節快樂,謝謝妳照顧我。」話才說完,阿芳不再躁動,了卻心願的她,安然離世。

◎居家安寧─恆基提供醫療協助
阿芳外型亮麗,是大家眼中的漂亮女生,不幸在10 年前發現乳房變硬,進而確診罹患乳癌。為了不讓家人有負擔,她未雨綢繆,將保險一一備好。今年過年前,她的癌症已轉移到腹部,又接續罹患帶狀皰疹,吃不下也睡不著,體重只剩30 幾公斤,由於病情已無法再有起色,家屬為她安排居家安寧,由恆春基督教醫院協助她好好走完人生最後旅程。

少進食,家人準備的亞培安素,一罐也吃不完,癌症的疼痛令她日夜混亂,睡眠品質相當差,醫護人員為她貼上疼痛貼片,並協助她補充營養,離世前的最後幾天,她開始呼吸困難,並依靠氧氣製造機度日。

◎痛失親人,所幸善終稍獲慰藉
就在母親節前一天的半夜11 點多,恆春基督教醫院居家護理所所長高美鐶的手機響起,話筒另一邊傳來阿芳妹妹阿楀慌張的聲音說,姊姊突然變喘、變熱,好像想說什麼話,一直吃力地揮手。

高美鐶突然想起再過幾個小時、隔天就是母親節,也許阿芳想和媽媽說話,便請阿楀握著姊姊的手,放在媽媽的手上,代替她向媽媽道謝。阿楀照著做,並說出「母親節快樂,謝謝妳照顧我」,這一句話圓了阿芳最後的心願,話才說完,阿芳的躁動便慢慢緩解,過了12點便安然離世。

至今,阿芳的母親迄今仍未走出喪女之痛,總是心疼女兒沒有結過婚、生過子。阿楀坦言,面對親人在自己身邊離世,當下相當害怕,不知可以做什麼,所幸有居家安寧團隊的幫助,讓姊姊能夠善終。未來她也會簽署放棄急救,一切後事從簡,把骨灰撒在土裡,不增加下一代的負擔。

▼曾在恆春基督教醫院工作的黃嘉楀談到因乳癌病逝的姊姊,不禁淚流滿面。(杜宜諳攝)
曾在恆春基督教醫院工作的黃嘉楀談到因乳癌病逝的姊姊,不禁淚流滿面。
▼恆春基督教醫院醫師陳育明(右起)、護理所長高美鐶到偏遠的洪姓病患家裡執行居家照護,離開前討論病患用藥問題。
恆春基督教醫院醫師陳育明(右起)、護理所長高美鐶到偏遠的洪姓病患家裡執行居家照護,離開前討論病患用藥問題。
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Q何時該考慮安寧緩和醫療照顧,哪些人適合居家安寧?居家安寧的優點?



到底該繼續拚,救到底?還是應該放手讓他好好走?病情究竟惡化到什麼地步,可以開始選擇安寧緩和醫療照顧,是許多家屬共同的問題。醫師建議,若患者同時罹患多種疾病時,例如同時有心臟病、慢性阻塞性肺病還需洗腎,或是加上失智症、癌症等共病,這些疾病治療起來效果並不理想,且預期壽命有限,此時就可以考慮減少侵入性治療,選擇安寧緩和醫療照顧。

而選擇居家安寧,最重要的是病人的意願,因與在醫院安寧病房相比,回家的醫療設備不若醫院,因此首先要尊重患者意願,只要病人想回家,且病況較為穩定,基本上都可以。但如果還想要「積極」治療者就不適合,例如因糖尿病,或是藥物造成的腎臟損傷等,因還需要洗腎就不適合居家安寧。

國外有許多研究統計發現,「家」能夠提供患者較為放鬆與安心的環境,因此存活時間往往都比在待在醫院照護還要久,且對於照顧者來說,也不必在家中與醫院兩邊疲於奔命。以台北市聯合醫院統計,曾有病患原被宣判只剩半年可活,但回到家中居家安寧,延長了4 年的壽命。

當然居家安寧最重要的是有「照顧人力」,能協助病患翻身、上下床、以及餵藥、餵食等照護工作,除非有請本、外籍看護,若沒有,親屬中若擔任照顧者需要上班,因負擔不小,恐怕不適合。另外,若是「老老照顧」同樣也不適合,因照顧患者往往需要極大的體力,在沒有看護的協助下,獨自擔任照護者,常常也容易導致意外發生,同樣不建議。

(諮詢對象/台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理)

Q安寧病房、安寧共照、居家安寧有什麼不同?



安寧緩和醫療照顧也是治療的一種,只是目標不同,不再以「治癒」(cure)為目的,而是以提升病人的生活品質(care)為目的。

安寧病房場所為醫院,和一般病房的差異為提供全人、全家、全程照顧,以症狀控制為主,護理人力較多。為了控制症狀,可以給予低劑量放射治療、輸血、點滴、各式檢查和藥物,並保有基礎的維生設備,例如尿管、鼻胃管等,但若會拖延瀕死期的如洗腎、化療就不再施作。

安寧共照場所也是醫院,但是在一般病房內,不改變原本治療,並加入安寧醫療團隊共同照顧,以減低病人不舒適,提升生活品質,同時可讓共照護理師和病人以及家屬討論DNR(不施行心肺復甦術)。

居家安寧場所則在家中,由居家醫療團隊到家中協助施行安寧緩和醫療照顧,醫療團隊定期到家中訪查,現在有些居家護理所、診所也都有提供居家安寧的照顧。不過,基本上會儘量撤除所有維生的設備,包含鼻胃管、尿管、氣管等,有別於在醫院都還插著管子,希望病患彷彿「就像在睡夢中離開」。

(諮詢對象/台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理)

本文摘自《樂活一生:有尊嚴又快樂的活一輩子》/魏怡嘉、黃子明等/時報出版