糖尿病變纏身面臨洗腎截肢!當腎功能衰竭那天,我能選擇不承受洗腎的痛苦嗎?

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糖尿病變纏身面臨洗腎截肢!當腎功能衰竭那天,我能選擇不承受洗腎的痛苦嗎?
編按:你曾想過,自己能否在人生的最後好好道別、不留遺憾嗎?本文作者朱為民醫師平日是安寧醫生,私底下熱愛電影,撰文引導大家思考電影中老年照顧與安寧療護的元素,讓我們學習人生最後階段必需要做的6個功課,包含預立醫療決定、安寧療護與在宅醫療、如何告知病情、如何面對死亡悲傷情緒、如何用同理心溝通、找到自己的生命價值觀。

這6道功課從生命自主出發,關照到自己、親友、醫療團隊;讓每一個人在談論生病死亡的時候心裡不會害怕,都能感受到一股溫暖陪伴的療癒力量,好好完成道謝、道歉、道愛、道別的「四道人生」。


(以下有雷)

《親愛的房客》故事設定很簡單:莫子儀飾演的林健一以房客身分住在他的同性伴侶王立維(姚淳耀飾演)的家中。王立維是個單親爸爸,同住的還有已經高齡的王媽媽(陳淑芳飾演),以及一個九歲大的男孩王悠宇(白潤音飾演)。

有一天,王立維意外去世了,但林健一還是繼續以房客身分住了下來,照顧王媽媽和王小弟。故事的主軸由這裡開始,主要描寫林健一面對摯愛的逝去後,如何面對內心的傷痛和外界對他的誤解與傷害。但是今天不特別談林健一,我反而想聊聊王媽媽。

由陳淑芳飾演的王媽媽戲份不多,但一出場就是鏡頭的焦點,也因此奪得了金馬獎最佳女配角。她失去了兒子一直無法釋懷,於是總是責怪健一,對健一態度不假辭色,但是又需要他幫忙。王媽媽長年苦於糖尿病的併發症,電影一開始的一場戲,就是健一要幫王媽媽的右腿傷口換藥,紗布一打開,傷口已經快要潰爛了。王媽媽非常痛,從抽屜裡拿了跌打損傷的藥布,跟健一說:「貼這個。」

「不好吧。醫生說不要亂擦藥。」林健一說。想當然,健一又挨了王媽媽一頓罵。

除了糖尿病足的傷口,王媽媽還有糖尿病腎病變,需要去洗腎。有一場戲是,王媽媽連洗腎的時候都在偷吃餅乾。隔壁床來了一個同樣是糖尿病的病人。被子一掀開,王媽媽發現那位病友有一隻腿從膝蓋以下都不見了,被截肢了。她嚇壞了,摸摸自己的傷口,把餅乾收起來。

但是,疾病還是惡化了。一天,王媽媽因為發燒、右腳疼痛所以去看醫生,醫生搖搖頭說:「只能動手術了,我把妳轉到外科去。」於是開始寫轉診單。健一問:「請問是什麼手術?」

「如果真的沒辦法,還是要截肢。」醫師一邊寫字一邊回答。王媽媽的眼睛睜得好大。

在通往外科門診的路上,王媽媽突然用手拉起了輪椅煞車,板起臉跟健一說:「我不要去,我要回家。」健一拗不過她,只好帶她回家。只是,藥吃完了,沒有藥,又不敢去醫院。王媽媽只好每天在家抱著腳喊痛。

有一天健一又問:「我們去醫院好不好?」王媽媽哭著說:「嗚……痛……我不要去醫院!每天吃藥、洗腎、截肢,去了醫院會好嗎?還是吃藥、洗腎、截肢!我不想再過這樣的生活……」

這一幕,道盡了慢性病人面對醫療的無奈。

但是,不願去醫院,成天喊痛,藥都吃完了,怎麼辦?健一只好私底下跟朋友買強力止痛藥「吩坦尼」回去給王媽媽吃。一天晚上,王媽媽也不知道是不是不小心吃太多藥,還是身體真的不好了,就這麼走了。

王媽媽在眾人的驚訝之中離開人世。在電影中我們可以窺視的那段日子裡,王媽媽的生活品質非常不好。讓我想問,難道沒有其他辦法嗎?難道末期腎病病人最後一定要這麼痛苦嗎?

慢性腎病病人的預立醫療照護諮商和預立醫療決定



台灣號稱洗腎王國,根據最新的資料,台灣在一〇八年洗腎人數已經突破九萬二千人,一年花費四百五十億元健保費用。為什麼洗腎人數每年節節上升呢?國健署分析,可能有以下幾點原因:台灣老年人口多、慢性病(如糖尿病、高血壓)人口逐年上升、國人不當用藥比例習慣較高、糖尿病和心血管疾病病人存活率提高、全民健保實施就醫方便、台灣透析品質非常好,以及腎臟移植率偏低等等原因。

你可能會問,既然洗腎品質這麼好,末期腎病病人就一直洗腎就好,為什麼還需要預立醫療照護諮商和緩和醫療呢?

台灣日前出版了《生命末期腎臟病人安寧緩和醫療評估指引》,其中提到末期腎病病人生命最後的樣貌是這樣:

對於已經接受常規血液透析的患者,每周三次需要到達透析院所,而且經由瘻管處扎針,若病患已經瀕臨生命末期階段,會呈現極度衰弱且對於疼痛感受更加強烈,繼續進行透析治療無法改善病患的生活品質與臨床預後,甚至會加重病人的痛苦與不適症狀。


慢性腎臟病病人未來可能要面對的生命末期狀況會是這麼辛苦,所以需要提早做好預立醫療決定。

但是,病人有決定,家人不一定理解,更不一定支持。所以更需要大家一起坐下來討論,特別是在病人意識還清楚,可以好好表達的時候。

總是有人問我:「可是醫生,每個慢性腎臟病病人都需要討論這些事情嗎?有些人的慢性腎臟病的病況輕微啊?」

的確,慢性腎臟病分成一到五期,不同期別的症狀、需要注意的事情,需要的醫療程度都不太相同。但是,無論是哪一期,仍然要為未來可能的醫療狀況提早做準備。只是準備的方式須依照身體狀況,用不同的方式去討論:

在輕度慢性腎臟病的時候,我們應該採取生命教育方式,配合安寧照顧各項衛教和文宣品,在社區講座與衛教中宣傳、推廣預立醫療照護諮商;當腎臟病進入中後期,可採取團體衛教方式,將不透析內科治療列為血液透析、腹膜透析和腎臟移植以外的另一種選擇。

末期腎病病人的安寧療護



當慢性腎臟病病人有一天真的需要洗腎,但是身體狀況又不好的時候怎麼辦?除了安寧療護裡有非常多藥物和非藥物方式可以處理身體不適症狀之外,這裡還要介紹兩個名詞:「緩和透析治療」和「限時嘗試透析治療」。

緩和透析治療的意思是,洗腎不再只是單純的維持生命,而是一種控制腎病症狀的手段。當目的不同,做法就不同。開始緩和透析治療之後要不要做透析?多久做一次透析?透析時要脫多少水分?這些問題,都取決於病人的意願和生活品質。也就是說,洗腎不再是一般的一周洗三次,而可能是一周兩次、一周一次,甚至是有需要的時候才進行。

而限時嘗試透析治療,指的是當腎功能衰竭而選擇不洗腎的時候,病人可能會在數天或數周內死亡。對於未來的預後,這到底是好還是不好?洗腎究竟可以幫忙多少?當這些問題還不確定的時候,可以使用「限時嘗試」,讓病人、家屬和醫療團隊共同討論,先使用透析治療一到三個月,之後再依據治療的反應,決定要停止或是延長治療的時間。給大家一個緩衝的機會,但治療並非是無限期。

回到《親愛的房客》,陳淑芳飾演的王媽媽在片中的下場非常令人同情與難過,也死得不明不白。如果有人可以在她非常痛苦的時候,帶她去看安寧門診,和醫療團隊討論接下來的治療選擇並接受緩和治療,故事的走向也許就會很不同了。

本文摘自《走過道謝、道歉,可以無憾道愛、道別》/ 朱為民(臺中榮總健康管理中心主任)/商周出版